今天是第13個世界自閉癥日,自閉癥患兒被叫做“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著,孤獨(dú)寂寞。他們無法融入正常社會,顯得煢煢孑立,無法獨(dú)立生存,顯得那么無依無靠,無法與他人溝通,顯得那么形單影只。
如果說社會就是一個宇宙,他們就是那些不會發(fā)光,需要別人照射才能被發(fā)現(xiàn),才能被溫暖的星星。

關(guān)于自閉癥家庭,你了解多少?
說道自閉癥,不得不提一部電影《海洋天堂》,我國第一部反映自閉癥兒童和家庭的電影,雖然這部電影首映已經(jīng)過去十年之久,但是至今仍能夠被我們清晰地記住,因?yàn)樗鼘ψ蚤]癥的深度思考,引起了極大的反響。時至今日,提起自閉癥,人們一定會想起自閉癥家庭遇到的;生活的困擾,親情的壓抑,生老病死的延宕,感慨生命之艱難,實(shí)在令人難以釋懷。

安居樂業(yè)、衣食無憂,過上幸福美好的生活,對普通人來說,尚且需要奮斗,對于自閉癥孩子,以及自閉癥家庭來說,不啻于“癡人說夢”。
《第十七次拋棄》是另一部我非常喜歡的電影,雖然它是一部只有8分鐘的微電影。但是對自閉癥家庭面的辛苦以及背后孩子母親的煎熬,刻畫的更加深刻。
如果說海洋天堂,展示的是生命沒有歸途,無法安置的焦慮,那么《第十七次拋棄》,則展示的是拋棄生命,生死抉擇的痛苦!
自閉癥從來不是一個孩子的事情,而是一個家庭如何面對一輩子的事情,寸步不離,貼身守護(hù)的父母,每分鐘可能都在承受煉獄之苦,看不到希望,只能在絕望的臨界點(diǎn)掙扎,每一分鐘都是考驗(yàn)。自閉癥兒童的父母普遍承受著難以排解的擔(dān)憂和壓力。

有位自閉癥兒童父親在博客上寫道:
我一定要讓自己忙起來,最好累到身體崩潰才好,這樣才能讓我的內(nèi)心得到安撫。每當(dāng)獨(dú)處或閑暇時,種種擔(dān)心立刻涌入腦海,一切都源于我的兒子,一個看似“靈魂出竅”的自閉癥孩子。上班時,工作時,擠地鐵時,我無時無刻不在想著他,即使坐在馬桶上也無法揮去腦海中孤獨(dú)的身影,我害怕黑夜的到來,躺在床上莫名地感到恐懼,我不知道兒子的未來在哪里,我在深夜中墜入黑暗?!?/p>
作為語言障礙矯正師,因?yàn)槁殬I(yè)關(guān)系,尤其關(guān)注自閉癥、聽障和智力障礙兒童,因?yàn)檫@三類特殊兒童的語言障礙,一直是我們努力鉆研的難題之一。

自閉癥家庭最焦慮的問題:
我的孩子知道什么是危險嗎?
我的孩子能學(xué)會說話嗎?
我的孩子將來如何生存
我的孩子會有朋友嗎
大部分的擔(dān)憂是我在成為一個父親前,完全沒有想到,或者認(rèn)為理所當(dāng)然的事情。我從來沒有想過會為這些事情愁得睡不著覺。我曾經(jīng)以為,當(dāng)一個爸爸,我要擔(dān)心的是,要送兒子去什么小學(xué),他們要學(xué)什么興趣課,他們要上什么大學(xué),他們長大后要做什么職業(yè)。

我的孩子能開口說話嗎?
研究表明25%自閉癥的孩子是無口語的。剩下的75%中,很多孩子都面臨嚴(yán)重的溝通障礙。普通人從來沒有想到過,語言能力會變成一個問題。很多自閉癥孩子十年過去了,父母還在等孩子開口說第一個字。能找到與自閉癥兒童有效溝通的方式真的太重要了。

自閉癥真的能康復(fù)嗎?
真性自閉癥:真性自閉癥(器質(zhì)性自閉癥)是由于基因突變造成大腦功能損傷,失去或嚴(yán)重缺失思維功能?;純好嫦嗯c常人無異,但先天缺失總結(jié)、歸納、分析、判斷等邏輯思維能力,終身智力低下(僅有本能能力)。
大量真性自閉癥兒童,盡管通過訓(xùn)練能夠提升他們的專注力和自控力,但是他們終身的智商不會超過40分。比如,有的患兒通過訓(xùn)練也能學(xué)習(xí)認(rèn)識很多文字,甚至能達(dá)到閱讀小學(xué)三、四年級語文課本的水平,但是他們始終沒有理解力。

真假自閉癥要分清
真性自閉癥就是先天智力缺失癥。假性自閉癥:與真性自閉癥相對,假性自閉癥患兒大腦思維區(qū)域無器質(zhì)性病變,完全可以擁有正常的思維能力。
這部分患兒智力缺失是由于后天某方面能力的發(fā)展不足影響了他們的智力發(fā)展,與真性自閉癥存在本質(zhì)的區(qū)別。比如,在各種類型的自閉癥中占比非常高的專注力嚴(yán)重不足型自閉癥,患兒由于專注力缺失而無法獲取知識。

?同時,他們的專注能力在智力發(fā)展的關(guān)鍵時期未能得到提升,智力發(fā)展落后于同齡人,這就是典型性的假性自閉癥。再比如,國內(nèi)在自閉癥中占比最大的自閉癥兒童。他們普遍膽子都很小,根本不敢與人對視,對身邊發(fā)生的任何事情感到恐懼、害怕,直接表現(xiàn)為遠(yuǎn)離及躲藏。他們不敢直面任何事情,因此失去了獲得知識的機(jī)會。
被誤判的假自閉癥孩子有機(jī)會獲得重生
對于這類患兒,如果他們沒能在智力發(fā)展的關(guān)鍵期提升自控力和膽量,就會隨著年齡增長逐漸演變成智力障礙,這也是典型的假性自閉癥。如果能及時了解患兒的真實(shí)情況,假性自閉癥是可以經(jīng)由訓(xùn)練回歸正常的。
真性自閉癥是因?yàn)榛蛲蛔冊斐善髻|(zhì)性的損傷,后天無法彌補(bǔ);而假性自閉癥是由于先天能力的不均衡(某方面的能力不足或能力過強(qiáng)),后天又沒能得到及時的糾正,致使兒童的智力嚴(yán)重落后于正常兒童,經(jīng)過訓(xùn)練后,仍可歸于正常兒童的行列,我們也可以說他們是屬于正常兒童的極限發(fā)育不平衡狀態(tài)。