4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”，今年的主題為“消除誤區(qū)，倡導全納”，曾經(jīng)被認為是罕見病的自閉癥，如今已經(jīng)成為特發(fā)于嬰幼兒早期，多起病于3歲之前的常見病癥。

美國疾病控制與預防中心發(fā)布2018年最新數(shù)據(jù)，自閉癥發(fā)生率為1/59；國內(nèi)依據(jù)已有調(diào)查數(shù)據(jù)做保守的估計，發(fā)生率也在1%，即在我國13億人口中，有超過1000萬的自閉癥人群、200萬的自閉癥兒童，并以每年將近20萬的速度增長。

根據(jù)《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅲ》顯示，中國在冊自閉癥康復機構(gòu)僅有1810家，年最多可服務自閉癥患者不超過30萬人，具備篩查診斷經(jīng)驗的兒童精神科醫(yī)師全國不足500人。自閉癥康復訓練師資力量短缺，難以滿足康復需求。

4月3日，澎湃新聞走訪了位于北京市高碑店的五彩鹿兒童行為矯正中心，該校區(qū)目前接收自閉癥兒童約100人。五彩鹿成立于2004年7月，是一家旨在為廣泛性發(fā)育障礙（包括自閉癥和其他發(fā)育障礙）以及有各種行為問題的兒童及其照護者提供教育與培訓的機構(gòu)。

記者觀察到在這個校區(qū)學生仍然是幼齡兒童為主且明顯男孩居多。記者向一位家長了解情況時他談道，孩子大概在一歲半的時候就已經(jīng)變得“不那么正?！保骸八粫咽址旁谧炖镅交蛘呤情_始咿咿呀呀說話，他就是很安靜地注視著自己的手，他手的中指重復地彎曲，他就一直做這個動作。”

即便是一般到三歲才可以診斷為自閉癥，但是研究顯示，自閉癥的確在患兒極幼小的時候已經(jīng)顯現(xiàn)出來?！吨袊蚤]癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅲ》在“診斷與評估——早期篩查”章節(jié)寫道：“孤獨癥患兒在1歲前已經(jīng)表現(xiàn)出了孤獨癥相關(guān)的癥狀，但由于嬰兒可觀察的觀測指標較少，以及父母對于嬰兒的異常行為可能不夠敏感，導致很難預測1歲以前的嬰兒是否為孤獨癥。近來的研究發(fā)現(xiàn)腦部結(jié)構(gòu)和功能異常可能是較好的生物標志物。在2歲時被診斷為孤獨癥的高危嬰兒在6至12個月間大腦皮質(zhì)表面積的增長速度更快，大腦體積的過快增長與社交缺陷的出現(xiàn)以及嚴重程度有關(guān)?！?/p>

在五彩鹿兒童行為矯正中心的走廊可以看到有不同功能的教室，小朋友們被分成“蒲公英班級”“木棉花班級”等等。課程內(nèi)容包括收拾個人物品、主動拿玩具、聽指令參與活動、正確表達需求、維持注意力等，都是日常行為訓練。

記者了解到，大部分的自閉癥兒童在這里上的課程包括三種：分別是獨立班（即一對一的課程，課程內(nèi)容包括感知認知、社交溝通、生活自理等）、親子班和與其他小朋友一起上課的大組時間。

在教室盡頭的大廳處有一大監(jiān)控屏幕，家長可以在這里看到每一個教室里內(nèi)容，從監(jiān)控屏幕看，還是一對一的課程居多。

一位家長從監(jiān)控屏幕上觀察正在上課的自家孩子。 潘捷 圖

記者現(xiàn)場旁聽了一堂“一對一”課的課程內(nèi)容。老師會讓學生聽指令去取某一個玩具，如果完成得順利會獎勵一朵小花，兩朵小花可以換一點點糖。指令也包括教導學生念出數(shù)字，讓學生看老師的臉和口型，讓學生能夠聽懂摸臉、站立等指令。但課程有較大一部分內(nèi)容是重合的，即重復某一個指令來糾正孩子的行為。

老師會把一顆彩虹糖掰成很多塊，孩子完成一個指令時，就可以獎勵他一小塊吃。 潘捷 圖

美國自閉癥中心于2015年4月2日發(fā)布“國家標準項目第二期報告”分析2705篇文獻，最終選出378份文獻證據(jù)，刊出14種有實證依據(jù)的干預方法，18種有待進一步研究的干預方式，13種沒有科學依據(jù)的干預方法。

14種有效干預方式為：行為干預、認知行為干預包、幼兒綜合行為治療、語言培訓、示范、自然教學策略、家長訓練包、同伴訓練包、關(guān)鍵反應訓練、時間表、腳本、自我管理、社交技能包、基于故事的干預。

18種有待進一步研究的研究方法包括：擴大與替代溝通、發(fā)展關(guān)系為基礎(chǔ)的治療、健身鍛煉、暴露式系列、功能交流訓練、以模仿為基礎(chǔ)的干預、主動性訓練、語言訓練（語言表達和理解）、按摩、多組分系列、音樂治療、圖片交換溝通系統(tǒng)、手語、社交干預、消退系列、結(jié)構(gòu)化教學、以技術(shù)為基礎(chǔ)的干預、心智理論訓練。

而13種沒有科學依據(jù)的方法也是在自閉癥矯正的過程中所不建議采取的，分別為：動物輔助治療、聽統(tǒng)訓練、概念映射、地板時光、輔助溝通、禁食療法、基于動作的干預方法、SENSE戲劇干預、感覺統(tǒng)合訓練包、電擊、社會行為學習策略、社會認知干預、社會思維干預。

而記者在采訪五彩鹿兒童行為矯正中心的校長時，她談道：“有時候心急的家長會完全不擇手段地聽信各種治療偏方，什么電擊療法、還有什么神秘的AI治療屋等等，不正當?shù)母深A反而會給孩子帶來更嚴重的負擔?！?/p>

在五彩鹿兒童行為矯正中心，我們也在一群兒童中間看到一位特殊的自閉癥患者。他已經(jīng)28歲，他現(xiàn)在是作為助教來五彩鹿兒童行為矯正中心任教。五彩鹿研究院副院長陳薇薇介紹，這名少年是屬于干預得比較好的案例，他已經(jīng)能夠部分融入社會。

由此，澎湃新聞記者對陳薇薇進行了采訪。

一位特殊的自閉癥患者。 潘捷 圖

澎湃新聞：像他這樣的可以回歸社會并且能夠工作的案例多嗎？

陳薇薇：很少，他是屬于家長很愛他且教育有方的，他媽媽現(xiàn)在還經(jīng)常去做公益講座，給其他的家長分享。但其實大部分很難恢復到這樣，后期社會也沒有進一步的輔助，所以父母很絕望。他們?nèi)绻ナ懒说脑?，孩子不知道怎么辦。

澎湃新聞：社會對于沒有家長的自閉癥兒童沒有福利或者是救助嗎？

陳薇薇：目前沒有專門針對自閉癥的。

澎湃新聞：大家比較關(guān)心的是，能不能進行早期篩查，比如孕檢，可以查出胎兒有患病的隱患嗎？

陳薇薇：不能，醫(yī)院只是說我給你抽血，從里面分析你的基因什么的，但是涉及到這個的基因序列有二百多個，你很難去篩查，它不像唐氏綜合征那樣可以查。

澎湃新聞：現(xiàn)在學生在學校的費用是大概多少錢一個月？

陳薇薇：還是要看怎么給他們排課，要根據(jù)課源，單獨的課和打包的課價格又不一樣，每天上半天的課的話，價格會在6000到10000元左右一個月。

澎湃新聞：治療費用要家長全部承擔嗎？

陳薇薇：目前我國康復費用還沒有進入醫(yī)保。2009年起，中央財政專項補助的“貧困殘疾兒童搶救性康復項目”將6歲以下孤獨癥兒童的康復訓練納入其中，6歲以下孤獨癥兒童可以在所在省份的指定康復訓練學校接受免費康復訓練。

但是實際上得到補貼的家庭并不多，其中的原因可能為信息不通和家長拒絕申領(lǐng)殘疾證。在商業(yè)保險方面目前還沒有針對自閉癥的醫(yī)療保險。目前國家對于重度殘疾給予護理補貼，補貼標準為城鎮(zhèn)、農(nóng)村分別按不低于每月每人120元、每月每人80元的標準發(fā)放。雖然我國關(guān)于自閉癥的經(jīng)濟政策逐漸增多，但離真實需求仍有較大差距。

澎湃新聞：目前學校的自閉癥兒童主要都是哪些地方的？

陳薇薇：都有，我們在北京有三個分校，高碑店一個，安貞橋有一個，在順義還有一個。外地來的家庭一般會住在順義，房租比較便宜。外地的話基本都是家長帶著孩子在附近租房住。

澎湃新聞：五彩鹿這樣的機構(gòu)的性質(zhì)是怎樣的？

陳薇薇：我們是民辦非營利性的，醫(yī)院里面有的時候也會開設(shè)這樣性質(zhì)的機構(gòu)。

澎湃新聞：目前也沒有任何通過病理性的分析去干預治療自閉癥的嗎？

陳薇薇：沒有，因為它的病因從生物學和醫(yī)學上你不能夠定任何靶向，靶向定位不了的話其實生物學和醫(yī)學能幫助的就非常少了。但是自閉癥伴隨的一些共患病癥，比如癲癇、注意力失調(diào)等，六歲以后也可以服藥，但是自閉癥本身的病理、病因還不知道，只能靠教育干預。

我們的機構(gòu)收孩子的時候是沒有門檻的，孩子有共病的大概占60%，家長送過來的時候要提前告訴我們。

澎湃新聞：我剛才觀察到主要是采用“一對一”的課程。

陳薇薇：一般來講會有一對一的課，也有集體課跟其他的小朋友在一起上課。因為他們主要是社交溝通障礙，所以也要給他設(shè)計集體課，然后還有運動課，很多小朋友肢體都不協(xié)調(diào)，或者是感知覺肌肉和皮膚感覺有問題，還有音樂治療的。

學校走廊的一角。

上集體課的自閉癥兒童。

在今年4月2日，由五彩鹿自閉癥研究院編著的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展報告Ⅲ》也正式發(fā)布。4月3日，五彩鹿創(chuàng)辦人孫夢麟解讀了該報告。

首先，關(guān)于自閉癥是否能治愈，她說：“自閉癥不可治愈，我們目前只能是通過干預讓癥狀得到控制，并努力讓孩子能夠回歸人群。因為自閉癥目前需要終身干預的特性，提出以生命全程視角，系統(tǒng)闡述救助自閉癥人群的理念和方法，并倡導自閉癥教育康復需從早期篩查、早期搶救性干預訓練、融合教育、庇護性就業(yè)養(yǎng)老等生命全程建立系統(tǒng)性的支持體系?！?/p>

近些年，教育康復機構(gòu)服務能力明顯提升，機構(gòu)數(shù)量由1600多家增長到1811家，增長12%；服務能力由不到20萬人增長到30萬人以上，增長30%；從業(yè)人員從不到3萬人增長到5萬人以上，增長40%；機構(gòu)分布從集中在大城市發(fā)達地區(qū)逐步向各地發(fā)展。

主流的自閉癥教育康復機構(gòu)可以保證相對科學和體系化。其中，以社會性為根本目標，幫助自閉癥譜系人群適應社會和融入社會的教育康復理念已經(jīng)成為主流機構(gòu)的共識。干預也采用經(jīng)過國際、國內(nèi)實踐充分驗證的技術(shù)和方法，在教學實施形式上以集體生活訓練模式成為主流，一對一個別化技能訓練必須圍繞著集體生活泛化來開展。在服務流程上以兒童個案評估為基礎(chǔ)，針對孩子的需求，因材施教，制定個別化教育計劃（IEP）。教育計劃的執(zhí)行由機構(gòu)專家家長共同完成，三者互相聯(lián)系。

孫夢麟也提出，目前機構(gòu)主要圍繞著0-7歲兒童開展教育康復，其實7歲后及大齡人群的干預、守護服務需求更強烈。

自閉癥作為先天的腦部發(fā)育障礙，無法完全治愈。讓一部分癥狀輕的患兒獲得基本的生存技能與社交技能，需要社會各界的共同努力。4月3日，中國兒童少年基金會與玖富公益基金會共同成立“玖富·六等星自閉癥兒童”專項基金，活動中，玖富公益基金會向中國兒童少年基金會捐贈300萬元。

“玖富·六等星自閉癥兒童”專項基金將探索建立科學有效的康復治療模式。包括在全國一百個城市面向公眾、自閉癥家庭和幼兒園教師等開展自閉癥主題公益巡講；針對自閉癥康復師、基層兒科醫(yī)師、婦幼保健院醫(yī)師進行“線上+線下”培訓；聯(lián)合第三方機構(gòu)開發(fā)應用APP，建立全國自閉癥兒童家長及康復機構(gòu)互助聯(lián)盟；以及研究AI科技輔助自閉癥兒童康復訓練。