我在那一天真正意識(shí)到了,有那么一群孩子,他們跟別的孩子不一樣,聽得見、看得見卻說不出。
他們被稱作“星星的孩子”,這個(gè)稱呼來自一部電影《星星的孩子》,里面說:“星星的孩子就像天上的星星一樣,活在自己的世界里?!?也就是大眾更加耳熟的,自閉癥。
然而大多數(shù)人也只是耳熟,對(duì)這個(gè)病其實(shí)并不了解,甚至有誤解。
前幾日發(fā)布的微電影《大海小雨》講述的正是一個(gè)關(guān)于自閉癥兒童家庭的故事,那個(gè)微博話題也是因它而來。小雨的名字,應(yīng)該是源于“小雨人”一詞,這個(gè)名字現(xiàn)在是用來稱呼患有自閉癥即孤獨(dú)癥的孩子,他們也被稱為“星星的孩子”。
電影只有短短的30分鐘,淚點(diǎn)極低的我全程眉頭緊皺,后期淚流不止。幾乎伴隨著整部片子的暗淡的調(diào)色,加深了人心里的沉郁。
男人(何晟銘飾)焦急的開著車四處張望,家中妻子留下的輕生的字條讓他害怕著急,彼時(shí)妻子則在河畔看著面前的兒子不停地哭泣,孩子卻好像不知道發(fā)生了什么,一直在呵呵呵的笑。終于男人找到了妻兒,將帶著兒子投河的妻子攔了下來,“除了我們沒有人會(huì)接受小雨的!”妻子哭著跑走了。
這就是故事的主人公,小雨一家,小雨正是一個(gè)患有自閉癥的孩子,他無法融入正常學(xué)校,同學(xué)害怕家長投訴,他已經(jīng)被勸退7次,他身為女強(qiáng)人的媽媽無法再接受這樣的生活,決定帶著他跳河自盡。而他身為老師的爸爸卻不想放棄,辭職在家自己教導(dǎo)孩子,最終,在爸爸大海的努力下,小雨終于有了好轉(zhuǎn)。
不過在這個(gè)故事里,最讓我動(dòng)容的不是爸爸大海一直以來的堅(jiān)持與不放棄,而是小雨。他的表現(xiàn)一度讓我想到了唐寅的那句詩:“他人笑我太瘋癲,我笑他人看不穿。”
同樣是笑,你笑他癡傻瘋癲,他笑自己無能為力。
《大海小雨》海報(bào)
星星的孩子是什么樣子的?
自閉癥孩子,是什么樣的?“不愛說話吧?”“有自己的小世界那種?”“聽說智商都挺高的”,在我去參加公司組織的公益活動(dòng)之前,這也是我的想法。
我們公司有規(guī)定,每個(gè)員工每年都要達(dá)到一定量的公益時(shí)間,項(xiàng)目會(huì)根據(jù)當(dāng)年情況改變,去年我遇上的是關(guān)愛自閉癥兒童的項(xiàng)目,教自閉癥兒童做三明治。
去的路上,我以為會(huì)面臨“最怕空氣一直安靜”的情況,進(jìn)門后發(fā)現(xiàn)是另一種極端——門內(nèi)熱熱鬧鬧,充滿了笑鬧聲,一室喧鬧。
是的,那些孩子,或者說是青少年,有的笑著有的叫著,也有的獨(dú)自呆在一旁,連陪伴前來的母親也不予理會(huì)。
就像一群傻子一樣。
隔壁鄰居說小雨是傻子
這么想真的很不好,但是實(shí)不相瞞,我當(dāng)時(shí)的第一反應(yīng),就是覺得他們好像智力不是很高。跟我想的完全不一樣。
這就是普羅大眾刻板印象的一種,因?yàn)樽蚤]癥這三個(gè)字,我們總是用字面意思去解讀,“自閉”即自己封閉自己,那不就是極端社恐、不愛說話或者活在四次元?
影片里的大海夫妻一開始也是不了解的,孩子還小的時(shí)候,他們沒有覺得孩子有問題,直到年歲漸長,在他人的提醒與對(duì)比之下,才突覺兒子是不是有什么不對(duì)。
大海在網(wǎng)上搜了一下,發(fā)現(xiàn)兒子可能是患有自閉癥。
大海上網(wǎng)查詢自閉癥
自閉癥又名孤獨(dú)癥,有一點(diǎn)大眾沒有理解錯(cuò),那就是自閉癥兒童都有自己的世界,他們無法與人正常溝通交流。
除此之外,還會(huì)有重復(fù)刻板行為,比如無意義的扭動(dòng)雙手做出怪異的動(dòng)作,又或者反復(fù)開門等等,在影片中表達(dá)出來,就是小雨重復(fù)按家里的開關(guān)。
反復(fù)按動(dòng)開關(guān)
智力異常,沒錯(cuò),盡管他們的確在某些方面有優(yōu)于常人的能力,比如小雨的記憶力特別好,很小就會(huì)背乘法表還有唐詩,但七成的孩子智力發(fā)育依舊是落后于常人的。
感覺異常,像小雨就是摔倒受傷了,也不會(huì)喊疼,反而還是盯著傷口在笑。走過水塘的時(shí)候,會(huì)突然害怕到尖叫等等。
摔傷了只會(huì)傻笑
還有其他諸如多動(dòng)、發(fā)脾氣、注意力分散等常見行為。
小雨因?yàn)檫^閘機(jī)而尖叫不已
這些都是星星的孩子會(huì)有的臨床癥狀,但我們普通人因?yàn)閷?duì)自閉癥的不了解,所以經(jīng)常會(huì)把自閉癥孩子當(dāng)做是傻子,小雨也遇到了這樣的人。
可你是否知道,你在笑他傻的時(shí)候,他在哭
說回我去做義工的事情,我當(dāng)時(shí)被分配給了一個(gè)男孩做志愿者,比起其他孩子,他顯得格外安靜,一個(gè)人坐在那里不說話,只是不停的用手扣撓著手邊的椅子扶手。
我跟他打招呼,他卻沒有一點(diǎn)反應(yīng),一個(gè)眼神都沒給我,我以為他聽不懂或者不想理我。所以之后選擇跟他媽媽說,做三明治要戴手套,請(qǐng)他媽媽幫他戴上,手套遞給了他媽媽,他卻在他媽媽幫他戴上手套前自己伸出了手,配合著戴上了。
那一刻我突然意識(shí)到,他是聽得懂我在說什么的,只是我一開始只是跟他說了“你好”,而沒有“讓他做什么”,所以他可能是沒有辦法給我反應(yīng)。
他們看得見、聽得見只是做不到。在影片中,小雨也同樣告訴了我們這一點(diǎn)。
我的第一個(gè)淚點(diǎn),是導(dǎo)演給到小雨第一次正臉的鏡頭,那是在他奶奶的葬禮上,葬禮前他的媽媽說要不就別讓小雨去了,畢竟在他奶奶的葬禮上,他要是哈哈大笑該怎么辦?
而他的爸爸卻堅(jiān)持要讓小雨送他奶奶最后一程,因?yàn)槟棠桃恢焙芴蹛坌∮辍?/p>
葬禮上,小雨果然一直在笑,肅穆莊嚴(yán)的現(xiàn)場除了哀樂就是小雨的歡笑聲,天真又極其殘忍荒謬,讓人對(duì)小雨忍不住心存不滿。
隨著鏡頭的轉(zhuǎn)換,我們卻終于在臨近影片結(jié)尾的時(shí)刻,看見了小雨的正臉,他在笑,也在哭。
奶奶葬禮上的小雨
小雨手上捧著自己畫的寫著“小雨愛奶奶”的畫,在奶奶的葬禮上卻不能再叫她一聲,為她大哭一場。因?yàn)檫@已經(jīng)超出了他的能力范圍,他只能笑,誰知道這笑最后卻是笑了自己的無能為力。
奶奶在世的時(shí)候,對(duì)小雨是慈愛的,鄰居罵兒子“你還不如隔壁那傻子”,奶奶會(huì)說“我們小雨讀書的聲音真好聽”,鄉(xiāng)親在背后指指點(diǎn)點(diǎn)的說“你說他們家兒子這么聰明,生出這么一個(gè)傻子”,奶奶會(huì)一盆水潑下去,然后安慰兒子不要放在心上。
魚缸里的魚背上缺了一塊,奶奶卻說“卻就缺了唄,都是生命,誰說他們必須長得一個(gè)樣???”
奶奶給小雨的愛和包容,小雨真的感受不到嗎?葬禮上,他真的不知道發(fā)生了什么嘛?
他知道的,因?yàn)槿绻阕屑?xì)看,就能看到從他眼睛里留的那一滴眼淚。
在知道這樣一個(gè)前提的情況下,你再回過頭去看看,葬禮上他的笑是他無法自控的行為,但哭是他發(fā)自內(nèi)心的舉動(dòng)。
外人都在笑話他是個(gè)癡傻的孩子,可他卻是能感受到的,他知道別人在說什么,只是大多數(shù)時(shí)候沒有辦法給出回應(yīng),就像一個(gè)被人奪舍的人。軀殼被他人掌控,自己的靈魂卻只能在一邊旁觀,什么都做不了。
孤獨(dú)癥是病,是病就要相信能被醫(yī)好
影片的色調(diào)在葬禮之后就慢慢變得暖和、明亮起來,這可能就是寓意小雨已經(jīng)慢慢好轉(zhuǎn)的意思,大結(jié)局是一個(gè)溫暖治愈的結(jié)局,大海夫妻重歸于好,大海曾經(jīng)就職的學(xué)校也收到了許多家長的反饋,希望大海重返校園,他們也愿意接受小雨到學(xué)校學(xué)習(xí),學(xué)校專門開設(shè)了一個(gè)融合班,老師告訴孩子們,小雨只是生病了,他是個(gè)好孩子,小雨終于可以正常上學(xué)了。
明明是圓滿的結(jié)局,卻忍不住有點(diǎn)難過,小雨的圓滿大結(jié)局只是去上學(xué)了。對(duì)我們來說按部就班的生活,對(duì)他來說卻是一種圓滿。
《我們與惡的距離》中,宋喬平對(duì)應(yīng)思聰說:“就像車禍截肢一樣,康復(fù)的意思代表你可以坐輪椅打籃球,可是還是跟之前的情況不一樣?!?/p>
自閉癥也是一樣,干預(yù)治療后,病人可以做一下重復(fù)刻板行為的工作,但還是跟普通人的情況不一樣。
所以我們除了要關(guān)心自閉癥兒童之外,還是需要給予一定的耐心。我國最早一批查出自閉癥的兒童已經(jīng)步入中年,在經(jīng)過干預(yù)治療之后,有些人已經(jīng)能夠進(jìn)行一定的工作,有記者訪問了一家名為“湛藍(lán)工作室”的民間公益組織,里面有許多已經(jīng)成年的患者,他們面對(duì)記者,展現(xiàn)出了一定的溝通能力,可以說比影片中的小雨好多了。
“干預(yù)和康復(fù)是自閉癥孩子的唯一出路”,有調(diào)查研究顯示,0 – 6 歲是自閉癥兒童最黃金的干預(yù)期,父母能否在這段時(shí)間內(nèi)發(fā)現(xiàn)并及時(shí)采取措施,對(duì)孩子的未來起著至關(guān)重要的作用。
但是需要投入的巨大精力和金錢,成為了大多數(shù)孩子“康復(fù)”路上的絆腳石。
《大海小雨》的出品方,海亮慈善基金會(huì)拍攝這部微電影是為了呼吁大眾聚焦自閉癥兒童群體,那自己不帶一下頭也說不過去。
5月的時(shí)候,他們發(fā)起了一項(xiàng)長期公益計(jì)劃——“星援助計(jì)劃”,第一類是對(duì)家中有6周歲以下的孩子提供補(bǔ)助,第二類則是針對(duì)就業(yè)的扶持。具體的受助要求跟參與,可以前往他們的官方途徑咨詢。
不過目前實(shí)行地區(qū)只要浙江,上海和武漢,其他地區(qū)的患者家屬可以聯(lián)系當(dāng)?shù)氐姆鲋鷻C(jī)構(gòu)或居住社區(qū)的居委會(huì)等機(jī)構(gòu)尋求幫助。
但是千萬!不要!隨便在網(wǎng)上或者哪里找一個(gè)不知名的機(jī)構(gòu)就隨隨便便加入!這是對(duì)自己和孩子的不負(fù)責(zé)任!
最后希望所有“大海”的愿望,都不必再是比自己的“小雨”多活一天。
《大海小雨》截圖
*所有圖片源于電影