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自閉的意思網絡(自閉的意思 百度網盤)

前兩天,微博刷到了一個話題#你離自閉有多遠#,我想了一下,離得最近的一次,應該就是去參加關愛自閉癥兒童的公益活動那次吧,留給我的印象真的非常深刻。

我在那一天真正意識到了,有那么一群孩子,他們跟別的孩子不一樣,聽得見、看得見卻說不出。

他們被稱作“星星的孩子”,這個稱呼來自一部電影《星星的孩子》,里面說:“星星的孩子就像天上的星星一樣,活在自己的世界里。” 也就是大眾更加耳熟的,自閉癥。

然而大多數人也只是耳熟,對這個病其實并不了解,甚至有誤解。

前幾日發(fā)布的微電影《大海小雨》講述的正是一個關于自閉癥兒童家庭的故事,那個微博話題也是因它而來。小雨的名字,應該是源于“小雨人”一詞,這個名字現在是用來稱呼患有自閉癥即孤獨癥的孩子,他們也被稱為“星星的孩子”。

電影只有短短的30分鐘,淚點極低的我全程眉頭緊皺,后期淚流不止。幾乎伴隨著整部片子的暗淡的調色,加深了人心里的沉郁。

男人(何晟銘飾)焦急的開著車四處張望,家中妻子留下的輕生的字條讓他害怕著急,彼時妻子則在河畔看著面前的兒子不停地哭泣,孩子卻好像不知道發(fā)生了什么,一直在呵呵呵的笑。終于男人找到了妻兒,將帶著兒子投河的妻子攔了下來,“除了我們沒有人會接受小雨的!”妻子哭著跑走了。

這就是故事的主人公,小雨一家,小雨正是一個患有自閉癥的孩子,他無法融入正常學校,同學害怕家長投訴,他已經被勸退7次,他身為女強人的媽媽無法再接受這樣的生活,決定帶著他跳河自盡。而他身為老師的爸爸卻不想放棄,辭職在家自己教導孩子,最終,在爸爸大海的努力下,小雨終于有了好轉。

不過在這個故事里,最讓我動容的不是爸爸大海一直以來的堅持與不放棄,而是小雨。他的表現一度讓我想到了唐寅的那句詩:“他人笑我太瘋癲,我笑他人看不穿?!?/p>

同樣是笑,你笑他癡傻瘋癲,他笑自己無能為力。

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《大海小雨》海報

星星的孩子是什么樣子的?

自閉癥孩子,是什么樣的?“不愛說話吧?”“有自己的小世界那種?”“聽說智商都挺高的”,在我去參加公司組織的公益活動之前,這也是我的想法。

我們公司有規(guī)定,每個員工每年都要達到一定量的公益時間,項目會根據當年情況改變,去年我遇上的是關愛自閉癥兒童的項目,教自閉癥兒童做三明治。

去的路上,我以為會面臨“最怕空氣一直安靜”的情況,進門后發(fā)現是另一種極端——門內熱熱鬧鬧,充滿了笑鬧聲,一室喧鬧。

是的,那些孩子,或者說是青少年,有的笑著有的叫著,也有的獨自呆在一旁,連陪伴前來的母親也不予理會。

就像一群傻子一樣。

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隔壁鄰居說小雨是傻子

這么想真的很不好,但是實不相瞞,我當時的第一反應,就是覺得他們好像智力不是很高。跟我想的完全不一樣。

這就是普羅大眾刻板印象的一種,因為自閉癥這三個字,我們總是用字面意思去解讀,“自閉”即自己封閉自己,那不就是極端社恐、不愛說話或者活在四次元?

影片里的大海夫妻一開始也是不了解的,孩子還小的時候,他們沒有覺得孩子有問題,直到年歲漸長,在他人的提醒與對比之下,才突覺兒子是不是有什么不對。

大海在網上搜了一下,發(fā)現兒子可能是患有自閉癥。

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大海上網查詢自閉癥

自閉癥又名孤獨癥,有一點大眾沒有理解錯,那就是自閉癥兒童都有自己的世界,他們無法與人正常溝通交流。

除此之外,還會有重復刻板行為,比如無意義的扭動雙手做出怪異的動作,又或者反復開門等等,在影片中表達出來,就是小雨重復按家里的開關。

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反復按動開關

智力異常,沒錯,盡管他們的確在某些方面有優(yōu)于常人的能力,比如小雨的記憶力特別好,很小就會背乘法表還有唐詩,但七成的孩子智力發(fā)育依舊是落后于常人的。

感覺異常,像小雨就是摔倒受傷了,也不會喊疼,反而還是盯著傷口在笑。走過水塘的時候,會突然害怕到尖叫等等。

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摔傷了只會傻笑

還有其他諸如多動、發(fā)脾氣、注意力分散等常見行為。

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小雨因為過閘機而尖叫不已

這些都是星星的孩子會有的臨床癥狀,但我們普通人因為對自閉癥的不了解,所以經常會把自閉癥孩子當做是傻子,小雨也遇到了這樣的人。

可你是否知道,你在笑他傻的時候,他在哭

說回我去做義工的事情,我當時被分配給了一個男孩做志愿者,比起其他孩子,他顯得格外安靜,一個人坐在那里不說話,只是不停的用手扣撓著手邊的椅子扶手。

我跟他打招呼,他卻沒有一點反應,一個眼神都沒給我,我以為他聽不懂或者不想理我。所以之后選擇跟他媽媽說,做三明治要戴手套,請他媽媽幫他戴上,手套遞給了他媽媽,他卻在他媽媽幫他戴上手套前自己伸出了手,配合著戴上了。

那一刻我突然意識到,他是聽得懂我在說什么的,只是我一開始只是跟他說了“你好”,而沒有“讓他做什么”,所以他可能是沒有辦法給我反應。

他們看得見、聽得見只是做不到。在影片中,小雨也同樣告訴了我們這一點。

我的第一個淚點,是導演給到小雨第一次正臉的鏡頭,那是在他奶奶的葬禮上,葬禮前他的媽媽說要不就別讓小雨去了,畢竟在他奶奶的葬禮上,他要是哈哈大笑該怎么辦?

而他的爸爸卻堅持要讓小雨送他奶奶最后一程,因為奶奶一直很疼愛小雨。

葬禮上,小雨果然一直在笑,肅穆莊嚴的現場除了哀樂就是小雨的歡笑聲,天真又極其殘忍荒謬,讓人對小雨忍不住心存不滿。

隨著鏡頭的轉換,我們卻終于在臨近影片結尾的時刻,看見了小雨的正臉,他在笑,也在哭。

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奶奶葬禮上的小雨

小雨手上捧著自己畫的寫著“小雨愛奶奶”的畫,在奶奶的葬禮上卻不能再叫她一聲,為她大哭一場。因為這已經超出了他的能力范圍,他只能笑,誰知道這笑最后卻是笑了自己的無能為力。

奶奶在世的時候,對小雨是慈愛的,鄰居罵兒子“你還不如隔壁那傻子”,奶奶會說“我們小雨讀書的聲音真好聽”,鄉(xiāng)親在背后指指點點的說“你說他們家兒子這么聰明,生出這么一個傻子”,奶奶會一盆水潑下去,然后安慰兒子不要放在心上。

魚缸里的魚背上缺了一塊,奶奶卻說“卻就缺了唄,都是生命,誰說他們必須長得一個樣啊?”

奶奶給小雨的愛和包容,小雨真的感受不到嗎?葬禮上,他真的不知道發(fā)生了什么嘛?

他知道的,因為如果你仔細看,就能看到從他眼睛里留的那一滴眼淚。

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在知道這樣一個前提的情況下,你再回過頭去看看,葬禮上他的笑是他無法自控的行為,但哭是他發(fā)自內心的舉動。

外人都在笑話他是個癡傻的孩子,可他卻是能感受到的,他知道別人在說什么,只是大多數時候沒有辦法給出回應,就像一個被人奪舍的人。軀殼被他人掌控,自己的靈魂卻只能在一邊旁觀,什么都做不了。

孤獨癥是病,是病就要相信能被醫(yī)好

影片的色調在葬禮之后就慢慢變得暖和、明亮起來,這可能就是寓意小雨已經慢慢好轉的意思,大結局是一個溫暖治愈的結局,大海夫妻重歸于好,大海曾經就職的學校也收到了許多家長的反饋,希望大海重返校園,他們也愿意接受小雨到學校學習,學校專門開設了一個融合班,老師告訴孩子們,小雨只是生病了,他是個好孩子,小雨終于可以正常上學了。

明明是圓滿的結局,卻忍不住有點難過,小雨的圓滿大結局只是去上學了。對我們來說按部就班的生活,對他來說卻是一種圓滿。

 

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《我們與惡的距離》中,宋喬平對應思聰說:“就像車禍截肢一樣,康復的意思代表你可以坐輪椅打籃球,可是還是跟之前的情況不一樣。”

自閉癥也是一樣,干預治療后,病人可以做一下重復刻板行為的工作,但還是跟普通人的情況不一樣。

所以我們除了要關心自閉癥兒童之外,還是需要給予一定的耐心。我國最早一批查出自閉癥的兒童已經步入中年,在經過干預治療之后,有些人已經能夠進行一定的工作,有記者訪問了一家名為“湛藍工作室”的民間公益組織,里面有許多已經成年的患者,他們面對記者,展現出了一定的溝通能力,可以說比影片中的小雨好多了。

“干預和康復是自閉癥孩子的唯一出路”,有調查研究顯示,0 – 6 歲是自閉癥兒童最黃金的干預期,父母能否在這段時間內發(fā)現并及時采取措施,對孩子的未來起著至關重要的作用。

但是需要投入的巨大精力和金錢,成為了大多數孩子“康復”路上的絆腳石。

《大海小雨》的出品方,海亮慈善基金會拍攝這部微電影是為了呼吁大眾聚焦自閉癥兒童群體,那自己不帶一下頭也說不過去。

5月的時候,他們發(fā)起了一項長期公益計劃——“星援助計劃”,第一類是對家中有6周歲以下的孩子提供補助,第二類則是針對就業(yè)的扶持。具體的受助要求跟參與,可以前往他們的官方途徑咨詢。

不過目前實行地區(qū)只要浙江,上海和武漢,其他地區(qū)的患者家屬可以聯系當地的扶助機構或居住社區(qū)的居委會等機構尋求幫助。

但是千萬!不要!隨便在網上或者哪里找一個不知名的機構就隨隨便便加入!這是對自己和孩子的不負責任!

最后希望所有“大?!钡脑竿?,都不必再是比自己的“小雨”多活一天。

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《大海小雨》截圖

*所有圖片源于電影

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